Para la directora de Red Down México, Lidia Gómez, es preocupante que no exista un registro en el país que señale cuántas personas existen con síndrome de Down, por lo que presentó una campaña para invitar a la gente a registrar a sus familiares que padezcan este trastorno genético.
“Sabemos que el Inegi engloba la discapacidad de manera muy general y la información que podemos obtener es poco específica, no nos da la información que nosotros, como colectivo, estamos buscando, pues la requerimos justamente para desarrollar estos programas”, declaró en conferencia de prensa Lidia Gómez.
Por lo anterior, tratan de impulsar nuevamente su iniciativa denominada “Renape”, lanzada en 2019 y que se especializa en buscar cuántas personas padecen síndrome de Down en nuestro país. De acuerdo con la directora de Red Down México, el “Renape” “es un registro, un cuestionario en línea, que lo que hace desde 2019, es generar una base de datos en la que estamos recolectando toda esta información sobre nuestras familias y sobre las personas con síndrome de down en nuestro México”.
El “Renape” busca sumar y coordinar esfuerzos, para encontrar a todas las personas con síndrome de Down que hay en nuestro país. Por lo que esperan que diferentes organizaciones se sumen a su programa, ya sean sociedad civil, familias, asociaciones, organismos, empresas y gobierno, a fin de ampliar el registro de personas con este padecimiento.
“Es por eso que están ustedes invitados (medios de comunicación) a que se sumen a este esfuerzo y nos ayuden a (llegar a) todas esas familias que no hemos podido alcanzar. Sabemos que nos hemos quedado cortos en la parte de difusión, y nuevamente aquí es el llamado de todos los medios para que nos ayuden a llegar a muchas más personas”, invitó.
147 REGISTRADOS EN Q. ROO
De acuerdo con las últimas cifras del “Renape”, obtenidas en 2020, existen contabilizadas dos mil 580 personas en todo México con síndrome de Down,. En la región del sureste sólo tienen 305 registros, de los que 147 pertenecen a Quintana Roo.
“En nuestro estado, tenemos únicamente 147 personas registradas, se estima que en Quintana Roo hay más de mil personas con síndrome de Down. ¿Dónde están? No lo sabemos. De ahí la importancia de que impulsemos este registro para que sepamos dónde están, cuáles son sus circunstancias de vida y hacer este doble clic a las familias y al entorno en el que las personas están desarrollándose”, subrayó Lidia Gómez.
De las 147 personas registradas el rango de edad de personas con esta afección son entre los 6 y 11 años, asimismo existen personas mayores de 40 en zonas de alta densidad poblacional como Cancún, aunque no se especificó la cifra. Además, menos del dos por ciento son niños de entre cero y dos años.
“Llama la atención el rango de edad, el cual es entre los 6 y 11 años, lo que significa que es una generación que viene. Tenemos que trabajar con los chicos porque sabemos que la expectativa de vida supera los 65 años y es momento de que comencemos a crear condiciones oportunas y mucho más favorables para que todas las personas con discapacidad puedan tener una participación social plena”, externó.
“Con los mayores de 40 (años) empezaremos a ver la generación de adultos mayores. ¿Dónde están esos adultos mayores? Menos del dos por ciento son niños de entre cero y dos años. ¿Qué está pasando con los bebés que están naciendo? ¿Dónde están? ¿Por qué no los tenemos ubicados? ¿Se han perdido? ¿Por qué no se han registrado?”, cuestionó.
Finalmente la directora de Red Down México enfatizó que quiere que Quintana Roo sea ejemplo para el resto del país en cuanto a la visualización de las personas con síndrome de Down.
“Queremos que Quintana Roo sea ejemplo para el resto del país, para que sigan nuestros pasos y se vaya visibilizando lo que estamos logrando en el estado”, concluyó la activista.
Cabe resaltar que esta campaña estará activa 60 días. Comienza este 21 de marzo y finaliza el próximo 21 de mayo.
